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García-Merino J.a.Autor o Coautor
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The Multiple Sclerosis Data Alliance Catalogue Enabling Web-Based Discovery of Metadata from Real-World Multiple Sclerosis Data Sources

Publicado en:International Journal of MS Care. 23 (6): 261-268 - 2021-01-01 23(6), DOI: 10.7224/1537-2073.2021-006

Autores: Geys L; Parciak T; Pirmani A; McBurney R; Schmidt H; Malbaša T; Ziemssen T; Bergmann A; Rojas JI; Cristiano E; García-Merino JA; Fernández Ó; Kuhle J; Gobbi C; Delmas A; Simpson-Yap S; Nag N; Yamout B; Steinemann N; Seeldrayers P; Dubois B; van der Mei I; Stahmann A; Drulovic J; Pekmezovic T; Brola W; Tintore M; Kalkers N; Ivanov R; Zakaria M; Naseer MA; Hecke WV; Grigoriadis N; Boziki M; Carra A; Pawlak MA; Dobson R; Hellwig K; Gallagher A; Leocani L; Costa GD; de Carvalho Sousa NA; Wijmeersch BV; Peeters LM

Afiliaciones

Accelerated Cure Project - Autor o Coautor
Ain Shams University - Autor o Coautor
American University of Beirut Medical Center - Autor o Coautor
Aristotle University of Thessaloniki - Autor o Coautor
Association of Multiple Sclerosis Societies of Croatia - Autor o Coautor
Barts and the London School of Medicine and Dentistry - Autor o Coautor
Belgrade University School of Medicine - Autor o Coautor
Biomedical Research Institute (BIOMED) , Noorderhart , University MS Center (UMSC) - Autor o Coautor
Biomedical Research Institute (BIOMED) , University MS Center (UMSC) , Data Science Institute - Autor o Coautor
Cairo University - Autor o Coautor
Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi - Autor o Coautor
Centro de Educacion Medica e Investigaciones Clinicas Norberto Quirno - Autor o Coautor
Ente Ospedaliero Cantonale , Università della Svizzera italiana - Autor o Coautor
German MS Register - Autor o Coautor
Hospital Britanico de Buenos Aires - Autor o Coautor
Hospital Universitari Vall d'Hebron - Autor o Coautor
Icometrix - Autor o Coautor
INC - Autor o Coautor
Jan Kochanowski University, Kielce - Autor o Coautor
Katholisches Klinikum Bochum - Autor o Coautor
Klinicki Centar Srbije - Autor o Coautor
KU Leuven , Biomedical Research Institute (BIOMED) , University MS Center (UMSC) , Data Science Institute - Autor o Coautor
Leuven Brain Institute , Departement Neurowetenschappen , KU Leuven– University Hospital Leuven - Autor o Coautor
Ltd. - Autor o Coautor
Medicines and Healthcare products Regulatory Agency - Autor o Coautor
Melbourne School of Population and Global Health - Autor o Coautor
Menzies Institute for Medical Research - Autor o Coautor
MS Center of Buenos Aires (CEMBA) - Autor o Coautor
NeuroTransData GmbH - Autor o Coautor
OLVG - Autor o Coautor
Poznan University of Medical Sciences - Autor o Coautor
REDONE – Brazilian Registry of Multiple Sclerosis and Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders , Hospital Universitário Getúlio Vargas - Autor o Coautor
Universidad Autónoma de Madrid , Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda - Autor o Coautor
Universidad de Málaga - Autor o Coautor
Universita Vita-Salute San Raffaele - Autor o Coautor
Universitat Zurich - Autor o Coautor
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden - Autor o Coautor
Universitätsmedizin Göttingen , Universiteit Hasselt , Biomedical Research Institute (BIOMED) , University MS Center (UMSC) , Data Science Institute - Autor o Coautor
Universitatsspital Basel - Autor o Coautor
Ver más

Resumen

Background: One of the major objectives of the Multiple Sclerosis Data Alliance (MSDA) is to enable better discovery of multiple sclerosis (MS) real-world data (RWD). Methods: We implemented the MSDA Catalogue, which is available worldwide. The current version of the MSDA Catalogue collects descriptive information on governance, purpose, inclusion criteria, procedures for data quality control, and how and which data are collected, including the use of e-health technologies and data on collection of COVID-19 variables. The current cataloguing procedure is performed in several manual steps, securing an effective catalogue. Results: Herein we summarize the status of the MSDA Catalogue as of January 6, 2021. To date, 38 data sources across five continents are included in the MSDA Catalogue. These data sources differ in purpose, maturity, and variables collected, but this landscaping effort shows that there is substantial alignment on some domains. The MSDA Catalogue shows that personal data and basic disease data are the most collected categories of variables, whereas data on fatigue measurements and cognition scales are the least collected in MS registries/cohorts. Conclusions: The Web-based MSDA Catalogue provides strategic overview and allows authorized end users to browse metadata profiles of data cohorts and data sources. There are many existing and arising RWD sources in MS. Detailed cataloguing of MS RWD is a first and useful step toward reducing the time needed to discover MS RWD sets and promoting collaboration. Int J MS Care. 2021;23:261-268.

Palabras clave
catalogmultiple sclerosis (ms)real-world dataRegistry

Indicios de calidad

Impacto bibliométrico. Análisis de la aportación y canal de difusión

El trabajo ha sido publicado en la revista International Journal of MS Care debido a la progresión y el buen impacto que ha alcanzado en los últimos años, según la agencia Scopus (SJR), se ha convertido en una referencia en su campo. En el año de publicación del trabajo, 2021, se encontraba en la posición , consiguiendo con ello situarse como revista Q1 (Primer Cuartil), en la categoría Advanced and Specialized Nursing.

Desde una perspectiva relativa, y atendiendo al indicador del impacto normalizado calculado a partir de las Citas Mundiales de Scopus Elsevier, arroja un valor para la media Ponderada del Impacto Normalizado de la agencia Scopus: 1.25, lo que indica que, de manera comparada con trabajos en la misma disciplina y en el mismo año de publicación, lo ubica como trabajo citado por encima de la media. (fuente consultada: ESI 14 Nov 2024)

Esta información viene reforzada por otros indicadores del mismo tipo, que aunque dinámicos en el tiempo y dependientes del conjunto de citaciones medias mundiales en el momento de su cálculo, coinciden en posicionar en algún momento al trabajo, entre el 50% más citados dentro de su temática:

  • Field Citation Ratio (FCR) de la fuente Dimensions: 3.2 (fuente consultada: Dimensions Apr 2025)

De manera concreta y atendiendo a las diferentes agencias de indexación, el trabajo ha acumulado, hasta la fecha 2025-04-29, el siguiente número de citas:

  • Scopus: 10
  • OpenCitations: 6
Impacto y visibilidad social

Desde la dimensión de Influencia o adopción social, y tomando como base las métricas asociadas a las menciones e interacciones proporcionadas por agencias especializadas en el cálculo de las denominadas “Métricas Alternativas o Sociales”, podemos destacar a fecha 2025-04-29:

  • El uso, desde el ámbito académico evidenciado por el indicador de la agencia Altmetric referido como agregaciones realizadas por el gestor bibliográfico personal Mendeley, nos da un total de: 46.
  • La utilización de esta aportación en marcadores, bifurcaciones de código, añadidos a listas de favoritos para una lectura recurrente, así como visualizaciones generales, indica que alguien está usando la publicación como base de su trabajo actual. Esto puede ser un indicador destacado de futuras citas más formales y académicas. Tal afirmación es avalada por el resultado del indicador “Capture” que arroja un total de: 48 (PlumX).

Con una intencionalidad más de divulgación y orientada a audiencias más generales podemos observar otras puntuaciones más globales como:

  • El Score total de Altmetric: 9.25.
  • El número de menciones en la red social X (antes Twitter): 6 (Altmetric).

Es fundamental presentar evidencias que respalden la plena alineación con los principios y directrices institucionales en torno a la Ciencia Abierta y la Conservación y Difusión del Patrimonio Intelectual. Un claro ejemplo de ello es:

  • El trabajo se ha enviado a una revista cuya política editorial permite la publicación en abierto Open Access.
Análisis de liderazgo de los autores institucionales

Este trabajo se ha realizado con colaboración internacional, concretamente con investigadores de: Argentina; Australia; Belgium; Brazil; Bulgaria; Croatia; Egypt; Germany; Greece; Italy; Lebanon; Netherlands; Poland; Serbia; Switzerland; United Kingdom; United States of America.